Dementie op jonge leeftijd: hoe vaak komt het voor?

Waarom vind je dit onderzoek naar jonge mensen met dementie belangrijk?

'Het duurt gemiddeld vier jaar voordat jongere mensen met dementie de juiste diagnose krijgen. Tot die tijd krijgen ze niet de juiste zorg. Dat leidt tot veel onzekerheid en onbegrip. Ook in het gezin of op het werk. Daarom vind ik het belangrijk dat huisartsen en ook wij binnen de geestelijke gezondheidszorg de klachten sneller herkennen en een beter beeld hebben van hoe vaak dit voorkomt. Als we meer zicht hebben op de cijfers, kunnen we beter zorg op maat inrichten en leveren. Met bijvoorbeeld meer dagbesteding en meer zorgprofessionals die zich specifiek op deze doelgroep richten.'

Waarom is het moeilijk om de klachten te herkennen?

'Dementie op jonge leeftijd komt niet vaak voor. Het beeld is dat 12.000 mensen tussen de 40 en 70 jaar dementie hebben. De onderzoekers verwachten dat dit aantal misschien hoger is, zo’n 18.000 in heel Nederland. Daarnaast zijn de klachten minder duidelijk. Bij dementie denk je al snel aan geheugenklachten. Bij jongere mensen ziet de omgeving eerder een verandering in het gedrag. Er gaan dagelijkse dingen mis of iemand is bijvoorbeeld snel emotioneel of minder actief. Maar zulke klachten zie je ook bij overspannenheid of een depressie. En frontotemporale dementie komt vaker voor bij jonge mensen. Bij deze vorm van dementie ontstaat gedragsverandering, waarbij iemand moeilijker kan invoelen wat de ander nodig heeft en egocentrischer wordt. Maar zulke klachten kunnen ook duiden op een psychiatrische stoornis. Dus daar moet je als behandelaar oog voor hebben, vooral als je in de behandeling vastloopt.'

En PRECODE moet dus meer duidelijkheid geven over dementie op jonge leeftijd?

'Ja, zeker. De Alzheimercentra in Nederland, het onderzoeksinstituut Nivel en Alzheimer Nederland willen door dit landelijke onderzoek weten hoe vaak dementie op jonge leeftijd voorkomt. Welke klachten hebben zij? Welke zorg krijgen ze nu? Het Erasmus Medisch Centrum doet één deel van dit grote onderzoek. Het onderzoeksteam heeft ons gevraagd of we één jaar een aantal gegevens van onze jongere cliënten met dementie wilden registreren. Denk aan de diagnose, wanneer deze is gesteld, de leeftijd en bijvoorbeeld etniciteit. Ditzelfde deden de huisartsen, geheugenpoli’s, afdelingen neurologie van ziekenhuizen, verpleeghuizen en thuiszorgorganisaties in de gemeenten Rotterdam, Capelle aan den IJssel, Schiedam, Maassluis en Vlaardingen. Zo ontstaat een eerste indruk van het aantal jonge mensen met dementie, de vormen van dementie en welke zorg ze krijgen. Dit gaan de onderzoekers ook nog meten in de omgeving van Eindhoven.'

Wanneer komen deze cliënten bij jullie?

'We bieden op onze polikliniek al zo’n vijf jaar zorg aan jonge mensen met dementie. Dit doen we als deel van een zorgketen. De neuroloog in het Vlietland ziekenhuis stelt de diagnose, wij begeleiden cliënten met de klachten en bij praktische zaken. Casemanagement heet dat. Waar kun je bijvoorbeeld hulp vinden, zoals dagbesteding of thuiszorg? Heb je nagedacht over je financiën of het levenstestament? Hoe ga je om met het feit dat je dementie hebt? We begeleiden deze cliënten als er somberheid of angst optreedt. Ook geven we uitleg en ondersteuning aan de mantelzorger of het hele gezin. Voor ernstige stemmingsklachten, onrust of psychotische verschijnselen kiezen we soms ook voor een behandeling met medicatie.'

Wat zijn de resultaten van jullie meting?

'Wij hebben tussen 1 februari 2020 en 1 februari 2021 al onze jonge cliënten met dementie anoniem ingevoerd in de database. Iedereen die wij op de polikliniek in behandeling hebben of met wie we een intakegesprek hadden. In totaal kwamen wij op 77 mensen bij wie de diagnose is gesteld voor het 70ste levensjaar. Het aantal nieuwe cliënten was wel opvallend laag, waarschijnlijk door corona. Meestal zien we 45 nieuwe cliënten per jaar, gemiddeld één intakegesprek per week. In 2020 waren dit er zo’n 20.'

Kan het Erasmus MC op basis van deze cijfers ook al iets zeggen over regionale of landelijke resultaten?

'Het Erasmus MC is nog bezig met een zogenoemde 'eindsprint'. Ze verzamelen de laatste gegevens uit onze regio en vullen deze aan vanuit een grote huisartsendatabase. Medio 2021 kunnen ze regionale resultaten presenteren. De landelijke resultaten volgen pas later, omdat ze dezelfde meting eerst nog in de regio Eindhoven gaan herhalen. Maar, ik heb al wel een eerste terugkoppeling gekregen op de cijfers. De gemiddelde leeftijd van de geregistreerde personen tot nu toe is 65,9 jaar, met als jongst geregistreerde persoon 43 jaar. De diagnoses die het meest zijn gesteld, waren de ziekte van Alzheimer (57%) en vasculaire dementie (16%). Frontotemporale dementie, waarbij gedragsveranderingen op de voorgrond staan, stond op de derde plek met 8% van alle diagnoses. Deze cijfers komen redelijk overeen met de cliënten die wij hebben geregistreerd. Van hen had 65% de ziekte van Alzheimer en 17% vasculaire dementie. Frontotemporale dementie en Lewy body dementie kwamen beide 4% voor. Ik ben blij dat we op deze manier wat meer inzicht hebben kunnen geven en ben benieuwd naar het vervolg van dit onderzoek.'

Ben je benieuwd naar de resultaten of wil je meer weten over PRECODE? Kijk op de website: precode-project.nl